大約在2003、2004年的時(shí)候，下肢靜脈炎始終控制的不好，不得已，又去找西醫(yī)。當(dāng)時(shí)俺想，估計(jì)至少得吃8片激素吧。讓俺沒(méi)想到的是，俺找的這個(gè)醫(yī)生讓俺吃4片。4片，能行嗎？俺心里真沒(méi)數(shù)。既然醫(yī)生讓用4片，那就聽(tīng)醫(yī)生的吧，畢竟，激素還是吃得越少越好。幸運(yùn)的是這次只用了4片就控制住了。對(duì)白塞病人來(lái)說(shuō)，西醫(yī)主要是依靠激素和免疫抑制劑來(lái)治療。但是激素的用量、減量，免疫抑制劑的品種、數(shù)量是很講究功力的。</o:p>
由于下肢靜脈炎的反復(fù)長(zhǎng)時(shí)間發(fā)作，若干年前雙下肢就變黑了，腿肚子的肉全是硬的?？赡苁庆o脈炎導(dǎo)致許多的毛細(xì)血管損壞，以致供血出了問(wèn)題，左下肢經(jīng)常潰瘍，且不容易好，有一個(gè)潰瘍用了8個(gè)月才長(zhǎng)好。</o:p>
盡管口腔潰瘍比原來(lái)少多了，但偶爾還會(huì)有。有時(shí)本來(lái)口腔里沒(méi)潰瘍，可是吃東西時(shí)自己非得咬自己一下子（書(shū)上好像叫機(jī)械性挫傷），人為地弄出個(gè)潰瘍來(lái)。潰瘍雖然不多，但也不太容易好。一個(gè)偶然的機(jī)會(huì)，吃了兩個(gè)獼猴桃，過(guò)了一會(huì)，居然覺(jué)得潰瘍疼的輕了許多。次日再吃?xún)蓚€(gè)，基本上就不疼了。第三日再來(lái)兩個(gè)，口腔潰瘍就神奇的好了。以后，只要覺(jué)得要潰瘍，吃?xún)色J猴桃，就不會(huì)潰瘍。有時(shí)過(guò)了季節(jié)，鮮獼猴桃買(mǎi)不到了，就去超市找40%以上含量的獼猴桃汁買(mǎi)。買(mǎi)的時(shí)候注意看一下，有的是10%含量的，不要買(mǎi)，盡量買(mǎi)含量高的，我見(jiàn)過(guò)的最高含量是60%。最近腿上有幾處潰瘍，我愛(ài)人說(shuō)，獼猴桃對(duì)口腔潰瘍有效，對(duì)腿上的潰瘍能不能也有效？這獼猴桃汁好喝且不貴，縱然對(duì)腿上的潰瘍無(wú)效，喝喝也沒(méi)什么壞處。于是，幾乎每天一杯，斷斷續(xù)續(xù)喝了有個(gè)把月，昨天居然發(fā)現(xiàn)有兩處潰瘍長(zhǎng)上了，還有一處沒(méi)掉痂。如果放到過(guò)去，潰瘍根本不會(huì)這么快好。當(dāng)然，這個(gè)與喝獼猴桃汁是否有關(guān)，還有待以后的驗(yàn)證。但獼猴桃對(duì)口腔潰瘍效果極佳，在我這里是沒(méi)有疑問(wèn)的。不知道是個(gè)案，還是具有普遍意義。好在這個(gè)不難辦，有口腔潰瘍癥狀的，不妨一試。</o:p>
2009年11月下第一場(chǎng)雪，雪很大，車(chē)上落了很厚的雪。俺鏟雪也就十來(lái)下，就覺(jué)得有些不舒服。眼睛視物模糊，氣不夠用，非得大口大口的喘氣不可，同時(shí)伴有便意。外面比較冷，在下面歇了一小會(huì)開(kāi)始上樓。俺家住六樓，沒(méi)電梯，上一層歇一會(huì)，花了不少的時(shí)間終于回到家里，坐在椅子上，大口大口的喘氣，大約20多分鐘以后，才慢慢的緩過(guò)勁來(lái)。</o:p>
2010年2月底，又下了一場(chǎng)雪。俺拿了擦玻璃的擦子，想著是把車(chē)上的雪擦一下?？墒擒?chē)上的雪連一半也沒(méi)推完，就覺(jué)得有些不舒服，俺趕緊找了個(gè)太陽(yáng)地歇著，盡管如此，氣還是越來(lái)越不夠用，不得不大口大口的呼吸。LD在樓上看不到我，就推開(kāi)窗戶(hù)喊，問(wèn)我怎么啦？不得已，我打開(kāi)車(chē)門(mén)，和她說(shuō)，不舒服，上不去了。說(shuō)這兩句話(huà)，又算是費(fèi)了勁，氣更不夠用了。LD從樓上帶了瓶熱水下來(lái)，喝了些后沒(méi)起到什么效果。此時(shí)覺(jué)得不舒服的程度更甚，我家LD的腿不好，下趟樓挺費(fèi)勁，本不愿意讓她多跑，可實(shí)在是沒(méi)辦法，猶豫再三，還是和她說(shuō)，上樓去拿下速效救心丸吧。速效救心丸拿來(lái)后，倒出了6粒，含在舌下，工夫不大，氣就能喘勻了。</o:p>
2010年3月4日</st1:chsdate>，到醫(yī)院看病，和醫(yī)生講了以上經(jīng)歷，醫(yī)生說(shuō)那就住院查查吧。4日下午看的病，原以為得等上些日子才能有床，可誰(shuí)知醫(yī)院第二天一早就來(lái)電話(huà)，通知住院。于是匆匆忙忙帶了些日常用品就奔醫(yī)院了。我住的是心內(nèi)病房，醫(yī)生在做了超聲心動(dòng)以后，再根據(jù)我08年做的冠脈CT，認(rèn)為我的心臟沒(méi)有問(wèn)題?？紤]到我患有白塞氏病，于是他們請(qǐng)來(lái)了風(fēng)濕免疫科的周副主任來(lái)會(huì)診，周大夫認(rèn)為是某個(gè)部位的靜脈回流有問(wèn)題，建議轉(zhuǎn)到他們科去查。心內(nèi)是新病房，條件比較好，風(fēng)濕免疫在老樓，條件相對(duì)來(lái)說(shuō)要差好多。可是為了治病，我還是很快就轉(zhuǎn)到了風(fēng)濕免疫科。</o:p>
來(lái)到風(fēng)濕免疫病房后，醫(yī)生給約了一系列的檢查。其中雙下肢B超顯示，沒(méi)有血栓，可是兩天后，又做了一個(gè)雙下肢及胸部的同位素檢查，在這個(gè)檢查里，醫(yī)生開(kāi)始說(shuō)下肢靜脈及肺部有血栓，并且說(shuō)由于血栓導(dǎo)致一部分肺功能的喪失。當(dāng)時(shí)我想，可能問(wèn)題找到了。我的直覺(jué)認(rèn)為正常人在平時(shí)的活動(dòng)中只使用了肺的一部分功能，而當(dāng)他們活動(dòng)劇烈時(shí)，全部的肺才會(huì)參與工作。而我，由于喪失了一部分肺功能，所以，當(dāng)我活動(dòng)量稍大些時(shí)，氣就不夠用了。</o:p>
同位素檢查完后的那個(gè)下午，我的主管大夫過(guò)來(lái)把俺家LD叫走了，我立刻感到有問(wèn)題，因?yàn)榭赡苡行┰?huà)醫(yī)生不便于當(dāng)著我的面說(shuō)。果然，工夫不大，LD眼圈發(fā)紅，有些要哭的樣子就回來(lái)了。我問(wèn)，怎么了？她知道瞞不了，就告訴了我。原來(lái)，醫(yī)生認(rèn)為前兩天的B超腿上沒(méi)有血栓，今天同位素顯示有血栓，那么這一定是個(gè)新栓。新栓脫落的可能性較大，而一旦脫落的血栓堵在心臟或肺部，人可能就很危險(xiǎn)，能不能搶救過(guò)來(lái)很難說(shuō)。所以，醫(yī)生當(dāng)時(shí)就下了病危通知書(shū)，并且讓LD在一系列有關(guān)搶救的文件上簽了字。同時(shí)，讓她24小時(shí)陪住。她問(wèn)醫(yī)生，家里就她一個(gè)人，請(qǐng)個(gè)護(hù)工行嗎？醫(yī)生說(shuō)，不行。因?yàn)橐粍t護(hù)工看護(hù)病人不會(huì)那么仔細(xì)，萬(wàn)一有了狀況不能馬上發(fā)現(xiàn)就麻煩了；二則一旦出現(xiàn)狀況，護(hù)工也簽不了字。</o:p>
聽(tīng)了這些情況，我雖然有些沉重，但是并不緊張?？赡苁遣〉臅r(shí)間太長(zhǎng)了，對(duì)好些事情看得比較開(kāi)。我想，即使真的遇到了問(wèn)題，那是天意，非人力可以挽回，著急上火有什么用？再說(shuō)，我覺(jué)得自己還沒(méi)有活夠，老天不會(huì)收我（當(dāng)然，這也可能是一廂情愿）。</o:p>
我們沒(méi)有孩子，在京也沒(méi)有直系親屬，LD的身體不好，一個(gè)人盯24小時(shí)確實(shí)有問(wèn)題。怎么辦呢？想來(lái)想去，只有請(qǐng)我的一個(gè)兄弟幫忙了。LD盯36小時(shí)，請(qǐng)我這兄弟來(lái)替她一晚上。那幾天，LD確實(shí)是緊張壞了。晚上，我翻個(gè)身，她馬上就會(huì)問(wèn)，哪里不舒服？結(jié)果搞得我在睡不著的時(shí)候，一個(gè)姿勢(shì)躺久了想翻身也不敢動(dòng)彈。</o:p>
為了防止血栓脫落，醫(yī)生讓我盡量少動(dòng)，同時(shí)動(dòng)作一定要輕。出病房去做檢查，醫(yī)生不讓走，一定要用輪椅推著。平生第一次坐輪椅，感覺(jué)很不爽。如果是自己走，想去哪去哪，可是在輪椅上，人家不推，你是哪也去不了。</o:p>
還是為了防止血栓脫落，醫(yī)生囑咐排便時(shí)一定不能用力，但自然排便的感覺(jué)也是很不舒服。</o:p>
我剛轉(zhuǎn)到風(fēng)濕免疫科的時(shí)候，住的是一個(gè)有6個(gè)床的大病房。我進(jìn)去的時(shí)候，只有兩個(gè)病人，情況還好。可是在宣布我病危的時(shí)候，又住進(jìn)來(lái)兩個(gè)人。一個(gè)住在了我的對(duì)面，病情較重，用上了心電監(jiān)護(hù)儀；另一個(gè)病情不重，但是睡眠極好，無(wú)論白天晚上，倒頭就著，且鼾聲如雷。他的鼾聲，不僅是聲大，而且頻率極富變化，一聲高一聲低的，你的心跳跟不上他打鼾的節(jié)奏，搞得人很難受。</o:p>
另一個(gè)老者，全身濕疹，身上沒(méi)有一點(diǎn)好的地方。他身上癢，而且又是迷迷糊糊的，手總是不由自主的在身上撓來(lái)?yè)先?。所以?jīng)常會(huì)把心臟監(jiān)護(hù)儀在胸前的那些電極碰掉，電極掉了，監(jiān)護(hù)儀就會(huì)報(bào)警。醫(yī)生護(hù)士進(jìn)來(lái)，給他弄好了，可是沒(méi)一會(huì)，又讓他給碰掉了，監(jiān)護(hù)儀又開(kāi)始叫。如此，讓人很難入睡。那天值班的，正好是管我的那個(gè)小大夫，我這個(gè)病危的病人在那個(gè)房間里肯定是沒(méi)法休息好。所以，第二天三個(gè)人的小屋剛騰出一張床，她就把我轉(zhuǎn)到了小屋。</o:p>
好在我的病危只持續(xù)了4天，不然我家LD可能等不到我出院，她就先倒下了。這幾天里，我的醫(yī)生與核醫(yī)學(xué)科的專(zhuān)家反復(fù)會(huì)商，覺(jué)得腿上可能沒(méi)有血栓，于是，我的病危就解除了。隨后，又做了一個(gè)胸部的增強(qiáng)CT，顯示肺部沒(méi)有血栓，肺功能沒(méi)問(wèn)題。既然肺沒(méi)問(wèn)題，那我的癥狀怎么解釋?zhuān)亢髞?lái)，在病房的走廊里做了一個(gè)6分鐘快步走的測(cè)試，走之前，血壓120/80，走完后90/60。按常規(guī)，人在活動(dòng)后血壓會(huì)升高，而我活動(dòng)后血壓卻降低了。這種現(xiàn)象不是偶然，在醫(yī)院里遇到了好幾次。有一天在病房的走廊里走路，走著走著就覺(jué)得眼睛視物模糊，找大夫大夫讓我回屋躺下，她馬上過(guò)來(lái)。我回屋躺下后，視物模糊的問(wèn)題在大夫來(lái)之前已經(jīng)沒(méi)有了。此時(shí)測(cè)血壓，95/65，還是比平時(shí)低了不少。</o:p>
后來(lái)又做了一個(gè)腹部的增強(qiáng)CT，顯示在腸系膜上有陳舊的血栓，醫(yī)生給以了抗凝的治療。大約是住進(jìn)醫(yī)院的第四周，主任查房，確認(rèn)我的白塞不在活動(dòng)期，所以減了1/4片激素。</o:p>
醫(yī)生懷疑上腔或下腔的靜脈有問(wèn)題，于是又做了一個(gè)胸部的核磁，沒(méi)有查出問(wèn)題。各種各樣的檢查做了很多（不僅是以上列出的幾次），可是用醫(yī)生的話(huà)說(shuō)，我們查出了一些問(wèn)題，可是這些問(wèn)題不足以解釋你的癥狀?？磥?lái)，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)對(duì)我的病已經(jīng)束手無(wú)策了。就在準(zhǔn)備讓我出院的時(shí)候，轉(zhuǎn)氨酶忽然發(fā)現(xiàn)高了。那是一個(gè)周末，早晨抽的血，中午我去看結(jié)果，轉(zhuǎn)氨酶120。我去找值班的大夫，給開(kāi)了一粒甘平。兩天后再查，轉(zhuǎn)氨酶不僅沒(méi)下來(lái)，反而升到151了。醫(yī)生說(shuō)，輸點(diǎn)液吧。我雖然住過(guò)幾次醫(yī)院，但還從來(lái)沒(méi)有輸過(guò)液。既然吃藥轉(zhuǎn)氨酶下不來(lái)，那就輸液吧。醫(yī)生說(shuō)，保肝藥有幾種，我們先給你用能報(bào)銷(xiāo)的，實(shí)在不行，再用自費(fèi)的。醫(yī)生處處能為患者著想，這一點(diǎn)著實(shí)讓人感動(dòng)。</o:p>
輸了5天的綠汀諾，一化驗(yàn)，154，轉(zhuǎn)氨酶升高的勢(shì)頭抑制住了，可是還沒(méi)有下降的意思。醫(yī)生打算加用美能，但此藥醫(yī)生說(shuō)如果是肝炎，就能報(bào)銷(xiāo)，而我雖然轉(zhuǎn)氨酶很高，但不是肝炎，就需要自費(fèi)。為了治病，自費(fèi)就自費(fèi)吧，于是在同意使用自費(fèi)藥品的通知書(shū)上簽了字。不過(guò)后來(lái)我到住院大廳的自助查詢(xún)電腦里查詢(xún)得知，此藥不在自費(fèi)的范圍?？磥?lái)，此藥的報(bào)銷(xiāo)范圍進(jìn)行了調(diào)整，而醫(yī)生還不知道。在加用美能的同時(shí)，醫(yī)生還把秋水仙堿和舒降之給停了。幾天后再查，86，轉(zhuǎn)氨酶終于開(kāi)始下降了。又過(guò)了幾天，再查，88，看來(lái)轉(zhuǎn)氨酶不是直線(xiàn)下降，而是平臺(tái)式的下降。19日抽血，結(jié)果為35，轉(zhuǎn)氨酶終于正常了。另一個(gè)指標(biāo)谷氨酰轉(zhuǎn)肽酶比正常值還高一倍，但是醫(yī)生說(shuō)他們主要是看谷丙轉(zhuǎn)氨酶和谷草轉(zhuǎn)氨酶，谷氨酰轉(zhuǎn)肽酶高些問(wèn)題不大，出院后繼續(xù)服用保肝藥就是了。</o:p>
20日，俺終于結(jié)束了一個(gè)半月的住院生活，回到了家里。
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